Užice na mapi gradova koji pružaju podršku obolelima od cistične fibroze: Simbolika ružičnjaka i zajednička borba
U Malom parku u Užicu zasađeno je 65 ruža, ali ovaj čin predstavlja mnogo više od ulepšavanja javnog prostora. Ovaj ružičnjak je živ simbol solidarnosti, nade i prepoznavanja potreba jedne od najtežih retkih bolesti – cistične fibroze. Ovom akcijom, grad Užice zvanično se uključio u mapu gradova širom Srbije koji na ovaj vidan i trajan način iskazuju podršku pacijentima i njihovim porodicama, šaljući jasnu poruku da zajednica prepoznaje i deli njihove svakodnevne izazove. Događaj, koji je okupio predstavnike državnih i lokalnih institucija, udruženja i brojne sugrađane, predstavlja moćan trenutak građanske odgovornosti i humanosti.
Cistična fibroza (CF) je teška, progresivna, genetski uslovljena bolest koja uglavnom pogađa pluća i sistemu za varenje, dovodeći do hroničnih infekcija i otežanog disanja. Prema podacima Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije, u našoj zemlji živi nekoliko stotina dijagnostikovanih pacijenata, a svake godine se rađa oko 15-20 dece sa ovom bolešću. Iako se smatra retkom, njen uticaj na život pacijenata i njihovih porodica je dubok i sveobuhvatan, zahtevajući složenu, doživotnu negu, fizikalnu terapiju, inhalaciju lekova i često zahtevnu nutritivnu podršku. Svakodnevna borba za svaki udah čini ovu bolest jednom od najzahtevnijih hroničnih stanja.
Sadnja kao akt solidarnosti i podizanja svesti
Akciju sadnje ružičnjaka u gradovima širom Srbije pokrenulo je Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije. Kako je istakla Dajana Raškaj, predsednica udruženja i majka deteta obolelog od CF, cilj je bio dvojaki: da se na vidljiv i lep način iskaže podrška, ali i da se značajno podigne nivo svesti šire zajednice o prirodi i izazovima ove bolesti. “Danas ćemo zasaditi 65 ruža, ali ne sadimo samo ruže, već nadu, borbu i udah”, rekla je Raškaj, dodajući da kao roditelj direktno poznaje težinu tog svakodnevnog “udaha” i neizvesnosti koja prati svaku noć. Ovaj gest prevazilazi simboliku; on je konkretan korak ka stvaranju informisanije i empatičnije sredine u kojoj se pacijenti osećaju vidljivi i podržani.
Prisutnima se obratio i Rajko Radosavljević, zamenik gradonačelnice Užica, koji je istakao da je grad ponosan što je deo ove inicijative. “Grad Užice je uvek bio i uvek će biti posvećen daljem unapređenju uslova za bolji i kvalitetniji život svih građana, a naročito onih koji se suočavaju sa izazovima koje sa sobom nose teške i retke bolesti”, rekao je Radosavljević. On je naglasio da pored direktnih finansijskih izdvajanja, grad sa udruženjima gradi partnerstvo kroz brojne događaje i manifestacije, radeći na društvu bez prepreka i predrasuda. Ovaj ružičnjak, prema njegovim rečima, je jasna poruka da zajednica prepoznaje probleme i potrebe obolelih od cistične fibroze.
Uloga zdravstvenih institucija i državne podrške
Dragoljub Stojadinović, direktor filijale Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje u Užicu, iskoristio je priliku da istakne angažman zdravstvenog sistema. “RFZO ostaje posvećen unapređenju dostupnosti zdravstvene zaštite, terapija, inovativnih lekova za pacijente sa retkim i teškim bolestima, među kojima je i cistična fibroza”, rekao je Stojadinović. On je priznao izazove sa kojima se porodice suočavaju i naglasio da zdravstvena ustanova treba da bude oslonac, a ne dodatno opterećenje. Ova poruka je od ključnog značaja, jer dostupnost modernih, skupih lekova i specijalizovane nege često predstavlja najveću prepreku za pacijente sa retkim bolestima u Srbiji.
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, Milica Perić, takođe je učestvovala u događaju, potvrđujući angažman države na ovom pitanju. Ona je naglasila da Ministarstvo, kroz rad posebne kancelarije, aktivno radi na podršku pacijentima sa retkim bolestima. Posebno je istakla važnost podrške ženama koje su, uprkos dijagnozi cistične fibroze, postale majke, što ukazuje na sveobuhvatan pristup koji uključuje i socijalne i porodične aspekte života sa bolešću. Ovaj višedimenzionalni pristup – od lokalne samouprave, preko zdravstvenog osiguranja do ministarstva – pokazuje zaokružen sistemski pokušaj da se problem adresira sa svih strana.
| Učesnik / Institucija | Uloga / Zadatak | Ključna poruka sa događaja |
|---|---|---|
| Grad Užice (Rajko Radosavljević) | Lokalna samouprava i podrška zajednice | Gradimo humano i odgovorno društvo osetljivo na potrebe svih građana, posebno onih sa retkim bolestima. |
| Udruženje za CF Srbije (Dajana Raškaj) | Zastupanje pacijenata, podizanje svesti, organizacija podrške | Sadnjom ruža sadimo nadu, borbu i udah. Borimo se zajedno kao zajednica. |
| Republički fond za zdravstveno osiguranje (Dragoljub Stojadinović) | Obezbeđenje finansijskih sredstava za lečenje i lekove | Posvećeni smo unapređenju dostupnosti zdravstvene zaštite i inovativnih terapija za retke bolesti. |
| Ministarstvo za porodicu i demografiju (Milica Perić) | Državna koordinacija i socijalna podrška | Aktivno podržavamo pacijente kroz rad kancelarije za retke bolesti, uključujući specifične grupe kao što su majke sa CF. |
| Fondacija “Čep do osmeha” (Miloš Torbica) | Direktna pomoć i zastupanje pacijenata | Kroz trnje rastemo. Kada se oslonimo jedni na druge, nijedna oluja nije jača od nas. |
Simbolika 65 ruža: Legenda koja je osvojila srca
Broj 65 u naslovu akcije nije slučajan. On potiče iz dirljive legende koja datira iz 1960. godine, kada je u Engleskoj osnovano prvo udruženje za borbu protiv cistične fibroze. Meri Vajt, majka troje dečaka obolelih od CF, volontirala je pozivajući brojne organizacije tražeći sredstva za istraživanje. Njen četvorogodišnji sin Ričard, koji nije razumeo detalje bolesti, jednog dana joj je rekao: “Ja znam za koga ti radiš.” Na majčino zapanjeno pitanje “Za koga?”, odgovorio je: “Za 65 ruža.” Ovaj trenutak, u kome je dete instinktivno uočilo suštinu majčine borbe – nešto lepo i bolovno istovremeno – postao je večan simbol. Od tada, izraz “65 ruža” koristi se kao eufemizam za cističnu fibrozu, predstavljajući i lepotu života i bolovnu težinu bolesti.
Prof. dr Anđelka Stojković, koja je takođe govorila na događaju u Užicu, istakla je koliko je zahtevno lečenje cistične fibroze i koliko energije, vremena i patnje ono nosi. “Ono što ćemo danas učiniti sadnjom ružičnjaka, jeste da Užice stavljamo na mapu gradova koji učestvuju u borbi za bolji i kvalitetniji život i za promovisanje nečega što se zove živeti zdravo i disati zdravim plućima”, rekla je prof. Stojković. Ona je posebno naglasila važnost podizanja nivoa dostojanstva pacijenata, koji često, usled svakodnevnih izazova i stigme, mogu da osećaju marginalizaciju.
Glas pacijenata: Miloš Torbica i poruka uzdanja
Jedan od najemotivnijih trenutaka bio je obraćanje Miloša Torbice, predsednika Fondacije “Čep do osmeha”, koji je i sam pacijent oboleo od cistične fibroze. Njegove reči su bile moćna poenta celog događaja: “Neka svaka ruža koju posadimo bude više od cveta, neka bude dokaz da kroz trnje rastemo, da nas rane ne lome već oblikuju i da iz bola nastaje lepota. Budimo oslonac jedni drugima, jer kada se oslonimo jedni na druge nijedna oluja nije jača od nas.” Ova poruka suštiniše snagu zajednice i uzajamne podrške. Ona prevazilazi zdravstvene aspekte i dotiče se univerzalne ljudske potrebe za pripadnošću, razumevanjem i zajedničkim suočavanjem sa teškoćama.
Akcije poput sadnje ružičnjaka u Užicu imaju duboki edukativni i socijalni uticaj. One rušiju zid neznanja i straha koji često okružuje retke bolesti. Kada gradska administracija, zdravstvene institucija, udruženja pacijenata i građani zajednički učestvuju u takvom gestu, to normalizuje razgovor o bolesti i čini pacijente vidljivim članovima zajednice. Ovo je posebno važno za decu obolelu od CF i njihove porodice, koji se često suočavaju sa ograničenjima u druženju i učešću u srednjim aktivnostima zbog zdravstvenog stanja. Videti da njihov grad poštuje njihovu borbu može imati neizmerno terapeutsko dejstvo.
Užice se, ovom akcijom, ne samo simbolično već i praktično priključilo gradovima koji aktivno rade na stvaranju inkluzivnije sredine. Ovaj ružičnjak u Malom parku ostaće trajan spomenik trenutku kada je zajednica iskazala svoju solidarnost. On će, dok cveta, podsećati prolaznike na važnost empatije, na snagu zajedničke borbe i na činjenicu da, kako je rekao Miloš Torbica, kada se oslonimo jedni na druge, nijedna oluja – pa ni ova teška bolest – nije jača od nas. Ovaj čin predstavlja obećanje da će Užice i dalje biti partner u građenju sistema koji prepoznaje potrebe najosetljivijih i koji im omogućava dostojanstven i kvalitetan život.
